Teatro e Neuroscienze (parte 3)

Tecniche neuroestetiche per la cura del Morbo di Parkinson

ARTI PERFORMATIVE COME TERAPIA COMPLEMENTARE NELLA RIABILITAZIONE DEI PAZIENTI PARKINSONIANI

I trattamenti medici tradizionali per il morbo di Parkinson (PD), sia farmacologici che fisioterapici, sono efficaci sui disturbi motori dovuti alla malattia, ma possono avere un impatto minimo sui sintomi non motori, specialmente quelli psichiatrici: pertanto, anche quando la sintomatologia motoria migliora, i pazienti potrebbero sperimentare un deterioramento della qualità della loro vita. Sono state ricercate, allora, delle terapie complementari per ottenere un progresso anche sul piano emotivo e relazionale, aspetti che assai influiscono sulla quotidianità dei pazienti: è stato infatti provato che le arti performative possono essere un valido intervento terapeutico aggiuntivo nella loro riabilitazione psicofisica. Qui di seguito, dunque, verranno analizzati due studi clinici[1] e due laboratori olistici[2] sullo sviluppo delle arti performative come via parallela di recupero per chi è affetto da questa malattia. Ma prima, vale la pena spendere qualche parola su cosa sia il morbo di Parkinson.

3.1 La paralisi agitante

Il morbo di Parkinson, che prende il suo nome dal suo scopritore James Parkinson[3], farmacista e chirurgo londinese del XIX secolo, è una malattia a carattere cronico degenerativo che colpisce alcune specifiche funzioni cerebrali, fra cui la programmazione ed il controllo dei movimenti della vita quotidiana, con il risultato di renderli più lenti e macchinosi. I sintomi del Parkinson sono noti da migliaia di anni: una prima descrizione sarebbe stata trovata in uno scritto di medicina indiana che faceva riferimento ad un periodo intorno al 5.000 A.C. ed un'altra in un documento cinese risalente a 2.500 anni fa[4]. Questa malattia è presente in tutto il mondo ed in tutti i gruppi etnici; si riscontra in entrambi i sessi, con una lieve prevalenza, forse, in quello maschile; l'età media di esordio è intorno ai 58-60 anni, ma circa il 5 % dei pazienti può presentare un esordio giovanile tra i 21 ed i 40 anni, mentre prima dei 20 anni è estremamente rara; sopra i 60 anni colpisce 1-2% della popolazione, mentre la percentuale sale al 3-5% quando l'età è superiore agli 85. Le cause del morbo non sono ancora note: tuttavia, sembra vi siano molteplici elementi a concorrere nel suo sviluppo. Ad esempio, ci sono mutazioni genetiche note associate al Parkinson[5]: tra i geni individuati quelli più importanti sono, l’alfa-sinucleina (PARK 1/PARK 4), la parkina (PARK-2), PINK1 (PARK-6), DJ-1 (PARK-7), LRRK2 (PARK-8) e la glucocerebrosidasi GBA; circa il 20% dei pazienti presenta una storia familiare positiva per la malattia e si stima che i familiari di persone affette dalla malattia presentino, rispetto alla popolazione generale, un rischio di sviluppare la patologia lievemente superiore. Il rischio di malattia aumenta con l'esposizione a tossine quali alcuni pesticidi, per esempio il Paraquat, o idrocarburi-solventi, come la trielina, e in alcune professioni che sottopongono i lavoratori al contatto con metalli pesanti. L'esposizione al fumo di sigaretta, invece, riduce probabilmente la comparsa della malattia: il fumo sembra essere, cioè, un fattore protettivo. Le strutture coinvolte si trovano in aree del cervello molto profonde, note come gangli della base, che partecipano alla corretta esecuzione dei movimenti. Il PD si manifesta quando nel cervello la produzione di dopamina, un neurotrasmettitore essenziale per la trasmissione degli impulsi elettrici implicati nella esecuzione di compiti motori e sociali degli umani, cala consistentemente: ciò è dovuto alla degenerazione di neuroni in un area chiamata “sostanza nera”, la cui perdita cellulare supera il 60% all’esordio dei sintomi; dal midollo cerebrale compaiono accumuli di una proteina chiamata alfa-sinucleina, la quale diffonde la malattia in tutto il cervello. La fase pre-clinica, ovvero periodo di tempo che intercorre tra l'inizio della degenerazione neuronale e l'esordio dei sintomi motori, non è ancora nota, ma è databile intorno ai 5 anni.

3.1.1 La sintomatologia

Al principiare della malattia spesso i sintomi[6] del PD non vengono riconosciuti immediatamente, poiché si manifestano in modo subdolo, incostante e la progressione della malattia è tipicamente molto lenta. La maggior parte dei pazienti, ma non tutti, presenta un tremore che si nota quando la persona è a riposo. Un altro tipo di tremore riferito di frequente anche nelle fasi iniziali della malattia è il "tremore interno": questa sensazione è avvertita dal paziente ma non è visibile. Un altro cambiamento fisico coinvolge la rigidità corporea. La bradicinesia è un rallentamento nell'esecuzione dei moti e dei gesti, l'acinesia, invece, è una difficoltà ad iniziare i movimenti spontanei; gran parte dei pazienti è consapevole della bradicinesia, che viene riferita come sintomo fastidioso, in quanto rende molto lenti anche i movimenti più semplici: sintomi correlati alla bradicinesia sono la modificazione della grafia, che diventa più piccola (micrografia), la scialorrea, ossia un aumento della quantità di saliva in bocca a causa di una mancata deglutizione, e la ridotta espressione del volto (ipomimia). Il disturbo dell'equilibrio si presenta tardivamente nel corso della malattia ed è un sintomo che coinvolge l'asse del corpo: i problemi dell'equilibrio non rispondono alla terapia dopaminergica, perciò, la fisiochinesiterapia diventa un intervento importante per la sua gestione. La voce può presentare ipofonia oppure una perdita di tonalità e di modulazione, che porta il paziente a parlare in modo piuttosto monotono; a volte compare una palilalia e vi è la tendenza ad accelerare l'emissione dei suoni; in alcuni casi si osserva una sorta di balbuzie che può rendere difficile la comprensione di ciò che viene detto. Nella PD si possono presentare anche fenomeni non motori[7], che possono esordire anche molti anni prima della comparsa dei sintomi motori, che si evidenziano più spesso nelle fasi iniziali della malattia e con frequenza massima in quelle più avanzate. I sintomi non motori più frequentemente osservati sono i disturbi vegetativi (che includono stipsi, disfunzioni urinarie e sessuali, alterazioni della pressione arteriosa, sudorazione eccessiva, eruzioni cutanee, modificazioni dell'olfatto), del sonno (insonnia, sonnolenza diurna, disturbo comportamentale nella fase REM o RBD, sindrome delle gambe senza riposo o RLS) , dell'umore e della cognitività (depressione, apatia, ansia, disturbi ossessivi compulsivi, allucinazioni o LBD e psicosi), fatica e dolori.

3.1.2 I trattamenti tradizionali

Nonostante attualmente non esistano cure per la PD, vi sono diverse opzioni di terapia[8], sia farmacologica che chirurgica. Fra di essi sono da menzionare i farmaci dopaminergici, inclusa la Levodopa, gli inibitori della decarbossilasi, gli agonisti della dopamina, gli anticolinergici, gli MAO-B bloccanti, gli inibitori della COMT. Sebbene i farmaci per la PD possano essere utilizzati per migliorare la funzione motoria, col tempo perdono la loro efficacia, causando effetti collaterali; inoltre, con la progressione della malattia le dosi di farmaci necessari per il controllo della funzione motoria possono portare a conseguenze intollerabili o indesiderate. Tra i metodi chirurgici, invece, troviamo la pallidotomia, ossia la distruzione di una regione del cervello coinvolta nel controllo dei movimenti, ma tra gli effetti avversi rientrano emorragia, debolezza, deficit della vista o del linguaggio e stato confusionale cronico. Infine, la stimolazione cerebrale profonda o DBS offre un trattamento regolabile, se necessario reversibile, per la PD, in quanto utilizza un dispositivo medico, simile a un pacemaker, che invia la stimolazione elettrica a determinate aree del cervello, permettendo un migliore funzionamento dei circuiti cerebrali responsabili del controllo dei movimenti. Come si può notare, finora abbiamo parlato delle persone affette dal PD utilizzando il termine “pazienti”: è proprio questa condizione di malato ad isolare chi ne è affetto, in quanto sia in ambito sanitario che all’interno dei nuclei familiari si coglie spesso solo questo lato della loro persona, mettendo in secondo piano la loro essenza intrinseca di esseri umani prima di tutto. Ciò porta nei parkinsoniani ad imbarazzo e ad una perdita di fiducia nelle proprie capacità, aggravando, di conseguenza, allo stesso modo il loro quadro clinico e la loro salute mentale[9]. È qui che entrano in gioco le terapie neuroestetiche di supporto.

3.2 Il teatro: un recupero esistenziale

Un gruppo di ricerca sperimentale tutto italiano, nato dalla collaborazione dell’Istituto Neurologico Mediterraneo “Neuromed” di Pozzilli, del Dipartimento di Anatomia, Istologia, Medicina Forense e Ortopedia dell’Università La Sapienza di Roma e di PARKIN-ZONE onlus di Roma, dal 2004 ad oggi si occupa di studiare gli effetti del teatro attivo come valido intervento complementare per il trattamento del PD, sostenendo il miglioramento significativo del benessere dei pazienti-teatranti rispetto a quelli sottoposti a fisioterapia convenzionale[10]. Dato che il PD ha una prevalenza mondiale di circa 10 milioni di persone e che questa stima dovrebbe raddoppiare entro il 2050 a causa dell’aumento della longevità[11], la gestione e il trattamento di questa malattia sarà un problema di salute pubblica molto importante e, di conseguenza, la domanda per lo sviluppo di adeguate strategie complementari, volte ad apportare miglioramenti nella vita personale e sociale dei pazienti e dei caregivers, sta aumentando rapidamente. Attività come le arti marziali[12] hanno dimostrato di produrre effetti positivi principalmente sull’equilibrio e sulla frequenza delle cadute, ma i progressi nella sintomatologia cognitiva ed affettiva sono assenti o assai limitati. È stato condotto uno studio[13] pilota della durata di quindici mesi su ventiquattro soggetti con PD idiopatico moderato: la metà è stata assegnata ad un programma teatrale in cui è stato svolto un allenamento fisico-emotivo, la restante parte ha partecipato a sessioni di fisioterapia di gruppo; durante l’intero processo tutti i pazienti hanno continuato ad assumere dopaminergici e, ove necessario, antidepressivi ed agenti ipnotici; tutti i soggetti sono stati valutati all’inizio e alla fine dei loro trattamenti, utilizzando una batteria di otto scale cliniche diverse e cinque neuropsicologiche, ed è stato riscontrato che il training teatrale ha migliorato la salute emotiva dei pazienti, con un conseguente calo delle dosi farmacologiche e un aumento positivo nella qualità del sonno, mentre con la fisioterapia non vi sono stati progressi misurabili. È tuttavia interessante notare che nessuno dei gruppi ha mostrato dei miglioramenti nei sintomi motori o nelle abilità cognitive. Nello specifico, il workshop teatrale consisteva in sessioni giornaliere di tre ore con cadenza settimanale, per un totale di circa 12h al mese per quindici mesi; ogni lezione era sempre guidata da due insegnanti, un attore e, a turno, un danzatore o un cantante, e si concludeva con una breve rappresentazione scenica a tema. L’intero programma era diviso in tre fasi: 1) benvenuto, fiducia in se stessi, e group foundation; 2) elaborazione dello stress emotivo focalizzato su sei stati d’animo, ovvero rabbia, paura, felicità, tristezza, sorpresa, sensualità; 3) libera organizzazione, interpretazione e rappresentazione degli stati emotivi da parte di ciascun paziente per mezzo di improvvisazione, moto e letteratura. La fisioterapia, invece, era organizzata in sessioni di gruppo da 1.5h due volte alla settimana, per un totale sempre di circa 12h al mese per i quindi mesi di trattamento; la terapia fisica era improntata sullo sviluppo di forza, potenza, resistenza e capacità aerobica per migliorare le funzioni motorie, il controllo muscolare, l’equilibrio e l’andatura, secondo l’European Physiotherapy Guideline for PD. Mentre i sintomi motori e le funzioni cognitive, come detto, non sono stati influenzati da nessuno dei due trattamenti, quattro scale cliniche che affrontano il dominio emotivo, ovvero i misuratori di depressione, apatia, stigma e benessere, hanno mostrato significativi miglioramenti nel gruppo teatrale e non in quello fisioterapico, insieme con una riacquisizione delle capacità relazionali e comunicative, nonché un’accelerazione dei tempi di lettura dovuti all’integrazione sociale. Anche se i disturbi motori sono obbligatori per fare una diagnosi, vi è un consenso[14] intorno all’idea che i sintomi non motori giochino un ruolo più importante nel ridurre la qualità della vita correlata alla salute percepita dai pazienti. Recenti scoperte[15] hanno iniziato a far luce sul legame fra esaurimento dei neuroni dopaminergici che si verificano nel PD e la genesi dei sintomi neuropsichiatrici: l’interruzione del sistema dopaminergico sembra influenzare i processi decisionali al principio degli atti motori, a causa di una errata valutazione dei costi dei movimenti e quest’ultima diminuisce la motivazione ad agire, inducendo la bradicinesi o l’acinesia. Altre evidenze[16] indicano che nei soggetti sani la L-dopa svolge non solo un ruolo durante il processo decisionale sotto scelte rischiose, ma anche nel generare una sensazione di soggettiva felicità conseguente alla ricezione della ricompensa: pertanto, è probabile che la perdita di dopamina influenzi sia la pianificazione delle azioni che le sensazioni piacevoli normalmente associate ad eventi gratificanti, che potrebbero portare all’anedonia. Nel complesso, non sorprende che un controllo oggettivamente buono dei sintomi motori possa non essere accompagnato da una sensazione positiva di benessere vissuta dai pazienti e questa evidenza ha portato alla necessità di sviluppare approcci ausiliari alla terapia medica. Le terapie artistiche basate sul disegno, la pittura, la scultura o le arti marziali consentono ai malati di esprimersi spontaneamente, ma tendono a non avere le interazioni intersoggettive che normalmente si verificano nella vita reale e il loro impatto sul controllo motorio è piuttosto limitato. È vero il contrario per le terapie occupazionali come il teatro: la formazione teatrale consente un approccio più olistico in quanto, per interpretare un personaggio, un attore deve saper controllare il proprio corpo, riprodurre le emozioni e il pensiero del personaggio e identificarsi col suo ruolo sociale. Questo è potenzialmente un esercizio di successo attraverso il quale i pazienti parkinsoniani potrebbero sviluppare nuove strategie per controllare attentamente i loro impulsi corporei e mentali all’interno di un ambiente protetto, in cui non si sentono giudicati; inoltre, sia durante le prove che nel mezzo della performance, sono costretti ad interagire continuamente e, di conseguenza, a socializzare. Anche se i disagi fisici non riscontrano un miglioramento, i soggetti dell’esperimento hanno dichiarato che i loro sentimenti riguardo alla loro malattia e alla sua evoluzione erano così positivi che non avrebbero più potuto fermare la loro formazione teatrale. Va sottolineato che l’esecuzione di questa pratica teatrale non è un’attività piacevole per definizione: i pazienti hanno sperimentato anche qualche forma di angoscia quando hanno ripercorso eventi emotivamente negativi e, di conseguenza, i risultati di questo esperimento non possono essere spiegati semplicemente dal fatto che tale attività sociale sia stata per loro gradevole. Il teatro, pertanto, è un gioco ideale nel motivare profondamente i pazienti, in quanto permette loro di riacquisire il controllo e il piacere della loro esistenza e quotidianità.

3.2.1 PARKIN-ZONE onlus

PARKIN-ZONE è un’associazione senza fini di lucro di utilità sociale fondata a Roma nel 2004 e presieduta dal dott. Nicola Modugno, neurologo e direttore del centro Parkinson e disturbi del movimento presso l’I.R.C.C.S. “Neuromed” di Pozzilli: la onlus ha lo scopo di utilizzare le arti performative per sviluppare strategie assistenziali e riabilitative per il morbo di Parkinson e offre così un sostegno pratico e psicologico ai malati e ai loro familiari attraverso la conduzione di attività complementari, fra cui gruppi d’ascolto e corsi informativi. Anche per mezzo dello studio sopra menzionato, Modugno ha dimostrato che con una costante pratica teatrale tutti i suoi pazienti migliorano significativamente la loro sfera emotiva: pertanto, la sua organizzazione si avvale della consulenza di attori, registi, danzatori, coreografi, musicisti, cantanti e psicologi. Fra le attività organizzate da PARKIN-ZONE onlus vi sono Drum Circle (la creazione di una orchestra estemporanea e improvvisata di tamburi e percussioni), il corso Corpo Voce Teatro e il laboratorio di musico-fisio terapia. Non mi è possibile non citare la convention “Parkinson: corpo e anima” tenuto il 1 Dicembre 2018 a Roma, il primo forum italiano che si propone di riunire in un unico contesto le persone affette dal PD, i loro familiari e assistenti sanitari insieme a neurologi e performer teatrali.

3.3 La musicoterapia attiva

La storia dell’estetica ha da sempre colto un nesso intimo ed essenziale fra musica e affettività, fra movimento acustico e moto dell’animo: molte delle espressioni caratterizzanti l’esperienza empatetica e simpatetica attingono alla metafora musicale.

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